Do spoznanja, da ima otrok kronično bolezen lahko pridemo nenadoma ali pa nas to skrbi že daljše obdobje ter postopoma spoznavamo, da bo pri otroku potrebno dolgotrajno zdravljenje.
Čeprav je velik napredek v znanosti in tehnologiji omogočil normalizacijo življenja otrok s kronično boleznijo, je potrebno ogromno truda in prilagajanja tako pri otroku kot pri njegovi družini. Je pa dejstvo, da se nekateri otroci in njihove družine lažje prilagajajo kot druge. Spoznati edinstvenost vsakega otroka ter njegove situacije pomeni velik izziv za zdravstvene delavce. Optimalno adaptacijo posameznega otroka lahko dosežemo samo z opazovanjem in ugotovitvijo močnih in šibkih točk otroka in njegove družine.
Populacija otrok in odraslih z kroničnimi boleznimi stalno narašča. Znanstvena odkritja in tehnološki napredek so izboljšala način zdravljenja, ter tako podaljšala življenjsko dobo otrok z resnimi in življenjsko nevarnimi stanji. Kronične bolezni so eden glavnih problemov zdravja v industrializiranih deželah.
Definicija
Obstaja veliko definicij kronične bolezni. Eno izmed definicij, ki se uporablja tudi danes je, da je kronična bolezen vsako poslabšanje in odklon od normalnega stanja in ima eno ali več naslednjih značilnosti: traja dlje časa, zapušča stalno ali začasno nezmožnost, povzroči neverzibilne patološke spremembe, zahteva rehabilitacijo, lahko je potreben stalen nadzor, opazovanje in nega.
Druga definicija: Kronična bolezen je motnja z dolgotrajnim potekom, ki je lahko progresivna in usodna ali pa povezana z relativno normalno življenjsko dobo in normalnim življenjem kljub določenim omejitvam.
Vsaka telesna ali duševna motnja pa ima bistvene ali dolgoročne neugodne posledice na posameznikovo zmožnost opravljanja vsakodnevnih aktivnosti.
Vsakodnevne aktivnosti pa so tiste, ki jih velika večina počne redno in pogosto dan za dnem, kot npr. umivanje, prehranjevanje, vožnja z avtom, … Telesne motnje vključujejo na primer šibko delovanje posameznih delov telesa (oči, ušesa, udje, notranji organi….), ki ga je povzročila bolezen oz. poškodba, ali pa so te motnje že prirojene. Sem spadajo slepota, gluhost, paraliziranost posameznih delov telesa, srčne bolezni, anemija, onkološka obolenja…). Duševne motnje vključujejo vse klinično poznane duševne bolezni kakor tudi motnje pri učenju.
Terminologija
Poleg izraza kronična bolezen se pogosto uporabljajo še naslednji izrazi: dolgotrajna bolezen, kronično stanje, poslabšanje, otežitev, nezmožnost, nesposobnost, prizadetost, invalidnost. Vsak izraz se osredotoči na določen vidik bolezni, bodisi samo na medicinski (poslabšanje), družbeni oz. sociološki (otežitev), pa tudi psihološki (nezmožnost- na psihološkem, pa tudi funkcionalnem področju). V zdravstveni negi se pogosto uporablja izraz »otroci z dodatnimi oz. posebnimi potrebami«.
Uporaba posameznih izrazov lahko vpliva na odnos posameznika in celotne družbe do ljudi, ki niso fizično privlačni, ki težko funkcionirajo v “normalni” družbi, na ljudi, ki odstopajo od družbenih norm. “Normalna populacija jih stigmatizira.
Kaj je normalno?
Klasifikacija kronične bolezni
Kronično bolezen lahko razdelimo na različne kategorije:
– Kronične bolezni, ki ogrožajo življenje (npr. onkološka obolenja, odpoved funkcije ledvic..),
– Kronične bolezni vidne drugim (slepota, umska zaostalost),
– Kronične bolezni, ki jih drugi ne vidijo (sladkorna bolezen, kolitis, celiakija, anemija…)
– Druge kronične bolezni, ki ne ogrožajo življenje.
Te kategorije niso izključujoče, jih pa lahko tudi medsebojno dopolnjujemo, prepletamo, se pa tudi skozi čas spreminjajo. Bolezni, ki so včasih ogrožale življenje, danes niso več življenjsko nevarne.
Incidenca in prevalenca kroničnih bolezni
Težko je določiti incidenco in prevalenco kroničnih bolezni. Podatki so odvisni od statističnih metod, vira informacij in tega, kaj vse zajamemo pod pojmom kronična bolezen. V Ameriki ima 10-15% otrok mlajših od 18 let neko kronično stanje. Podatki iz evropskih statističnih uradov so podobni. Če prištejemo k kroničnim obolenjem tudi motnje vida, sluha in govora, motnje pri učenju, ter vedenjske motnje, potem so številke še večje.
Vpliv kronične bolezni na otroka in njegovo družino
Kronična bolezen vpliva na vsakega člana družine in na njeno skupno življenje. Kronične bolezni pri otroku povzročajo strese, razdirajo odnose in ovirajo razvoj družin. Tako bolezen enega člana družine povzroči vrsto simptomov pri ostalih članih. Kronična bolezen lahko prekine medsebojno sporazumevanje, prinaša spremembe v bivališču, karieri, spanju in rekreaciji, povzroči finančne težave zaradi oddaljenosti zdravstvenih in vzgojno varstvenih ustanov od doma, možno pa je tudi, da mora eden izmed staršev opustiti svojo zaposlitev in ima potem družina še manjše dohodke. Pogosto mora družina svoje dnevne aktivnosti prilagoditi otroku. Velikokrat se starši spopadajo s strahom in negotovostjo zaradi skrbi in nege bolnega otroka, strah jih je poslabšanj bolezenskega stanja ali pa celo smrti otroka. Starši teh otrok občutijo:
– šok, nemoč, negotovost;
– jeza, bes, sprašujejo se, zakaj se je to zgodilo ravno njim;
– občutek krivde, sprašujejo se, kdo je kriv;
– odklonitev otroka;
– sram, svojega otroka se začnejo sramovat
– strah, anksioznost;
– žalovanje;
Psihične krize staršev ob spoznanju, da gre pri otroku za kronično stanje:
– Faza šoka: starši so emocionalno in čustveno zmedeni, telo je paralizirano, postanejo razdražljivi. Ta faza lahko traja od nekaj minut do par dni. Pomembno je, da staršem nudimo emocionalno podporo in pokažemo sočutje.
– Faza reakcije: pri starših se pojavi žalost, potrtost, razočaranje, občutek krivde, zaskrbljenost, strah, bojazen, agresija, zanikanje, občutek neuspeha, nastopijo obrambni mehanizmi. Starši potrebujejo pozornost, pomembno je, da jih poslušamo, izrazimo iskreno sočutje, njihovo pozornost poizkušamo preusmerit drugam.
– Faza adaptacije, prilagoditve: starši se soočijo z realnostjo, vprašajo, kaj lahko naredijo. To je signal pripravljenosti za sprejemanje informacij in pomoči. Staršem damo zanesljive, natančne, točne informacije o zdravljenju in zdravstveni negi, vzgoji, možnosti za izobraževanje in o prihodnosti.
– Faza orientacije: starši začnejo iskati pomoč in informacije za načrte v prihodnosti. Če je le mogoče staršem priskrbimo konkretno pomoč, damo jim navodila za življenje v prihodnosti.
Vsaka kronična bolezen ima svoje značilnosti, povzroča določene omejitve, zahteve po terapevtskih in diagnostičnih posegih, povzroča neugodje in bolečine, zahteva daljše obdobje nadzora in občasne hospitalizacije, ima specifični potek in posledice. Zelo težko je predvideti splošen vpliv kronične bolezni na otroka. Kronična bolezen preobrne in preoblikuje otrokov način življenja in odločilno vpliva na njegovo doživljanje lastne vrednosti. Zelo pomembna je tudi otrokova osebnost. Negotov, k potrtosti nagnjen otrok, ki tudi sicer hitro obupa, se vda in postane pasiven, se bo brez dvoma drugače odzval na bolezen kot njegov samozavesten, dinamičen, uporniški, optimističen in podjeten vrstnik. Pomembno je, v kateri starosti je otrok zbolel in kakšna je bila njegova osebnost v času nastopa bolezni. Zelo pomemben je tudi njegov splošen odnos do bolezni in do zdravja. Na kronično bolnega vpliva tudi okolje, ravnanje oseb, ki so zanj čustveno pomembne, spremembe v odnosu do njega, njihova pomoč in sodelovanje pri zdravljenju in vodenju kronične bolezni.
Vsekakor pa je odgovor otroka na kronično bolezen odvisen od vrste kronične bolezni in stopnje prizadetosti, od zahtevnosti medicinske in negovalne podpore, od števila hospitalizacij, od otrokove aktivnosti in sposobnosti skrbeti zase, od stopnje socializacije in možnosti vključitve v šolanje in druge aktivnosti, od stopnje oviranosti normalnega razvoja, od pogostosti pojavljanja zapletov bolezni in možnosti smrti.
Kronična bolezen ima vpliv tudi na brate in sestre bolnega otroka, vendar je tudi ta vpliv odvisen od vrste kronične bolezni in stopnje prizadetosti sorojenca. Nekateri bratje in sestre imajo občutek, da jih starši zanemarjajo, ker veliko časa preživijo z bolnim otrokom doma ali pa v bolnici. Nekateri začnejo kazati znake regresije v obnašanju, ker na tak način hočejo pritegniti pozornost. Ker starši preživijo veliko časa z bolnim otrokom, postanejo zdravi otroci bolj občutljivi, kar se kaže v njihovih vedenjskih motnjah. Mnogokrat zdravi otroci nimajo takega otroštva kot njihovi prijatelji, se manj udeležujejo raznih aktivnosti, so stalno pod pritiskom, se lahko sramujejo bolnih bratov in sester in zaradi tega svojih prijateljev ne sprejemajo na domu, nekateri tudi skrbijo za bolne brate in sestre- postanejo prave medicinske sestre.
Negovalne diagnoze:
pri otroku, ki ima kronično bolezen:
– motena rast in razvoj zaradi bolezni, pogostih hospitalizacij in ločitve od domačih in sovrstnikov,
– socialna izolacija zaradi zaščitniških staršev in zmanjšanega stika z družbo,
– strah glede negotove prognoze,
– motena telesna podoba: negativni občutki v zvezi z izgledom, funkcijo ali omejitvijo lastnega telesa ali telesnih delov.
Samopodoba:
Podoba, ki jo ima oseba o svojem lastnem telesu. Temelji na psihološki bazi, vendar je osnovana na fizičnih, psihičnih in socialnih izkušnjah. Samopodoba je del samokoncepta.
Spremembe v samopodobi:
Samopodoba se skozi otroštvo, pa tudi kasneje spreminja. Za posameznika pa so lahko stresne nenadne spremembe kot npr. izpad las pri kemoterapiji, akne, proteza, debelost, strije…
Kadar je samopodoba porušena, mora oseba iti skozi reorganizacijski proces:
[wp_ad_camp_1]
1.Faza: Zanikanje
Objektivni kazalci:
– otrok ne gleda ali dotika prizadetega dela,
– skrivanje ali pretirano izpostavljanje določenega dela telesa,
– ne govori o prizadetem delu,
– izražena je jeza, ki jo otrok izrazi navzven,
– otrok se izogiba socialnim kontaktom,
– odklanjanja, da bi skrbel zase, sodeloval pri rehabilitaciji,
– za težave krivi druge.
– Subjektivni občutki:
– sram, vznemirjenost, občutek krivde, jeza.
2. Faza: Umik
Objektivni kazalci:
– pasivno obnašanje,
– zmanjšana komunikacija,
– izogiba se pogovori o bolezni, nesreči,
– občuti se ogroženega,
Subjektivni občutki:
– sarkastičnost, brez volje in poguma.
3. faza: Sprejemanje
Objektivni kazalci:
– ogleduje si prizadeti del,
– se druži z vrstniki,
– govori o bolezni, spremembi, nesreči,
– prevzame in se trudi skrbeti zase,
Subjektivni znaki.
– pokaže se pogum, upanje, otrok se skoncentrira na sposobnosti in zmožnosti.
4. Faza: Rekonstrukcija
Otrok bo spremenjeno samopodobo vključil v plane za prihodnost.
Pomembno je, da posameznik integrira novo samopodobo v samokoncept in da ima pozitivno stališče do življenja.
Naloga medicinske sestre:
Da bi bil otrok čimbolj samostojen, je naloga medicinske sestre (MS), da otroka nauči in spodbudi, da sam skrbi za življenjske aktivnosti, seveda v okviru njegovih sposobnosti in zmožnosti. Pri zdravstveni negi Ms otroka spodbuja k samooskrbi in poudarja zmožnosti in sposobnosti otroka.
Potrebno je sodelovanje z drugimi strokovnjaki kot npr. socialno službo, psihologi, kozmetičarko. MS naj spodbudi otroka k lastnemu razmišljanju o določenih temah in ciljih. Prav tako otroku moramo dati možnost za socializacijo. Če je možnost, ga vključimo v varstvo in šolanje z zdravimi vrstniki, prav tako pa zdrave vrstnike in mladostnike spodbujamo, da se vključijo v razne dejavnosti in skupine, ki pomagajo bolnim otrokom. Z otrokom se veliko pogovarjamo in mu pomagajmo ter spodbujajmo, da izrazi svoje stiske in strahove glede bolezni. MS naj otroku ne obljublja čudežev in lažnega upanja. Pozorno ga poslušamo, mu pomagamo, če je potrebno, priskrbimo psihoterapevta, predlagamo, da se vključi v skupino za samopomoč. Sodeluje z družino in ji nudi podporo…
Negovalne diagnoze pri starših bolnega otroka:
– pomanjkanje znanja o otrokovi bolezni in negi,
– občutek krivde in moten starševski odnos do bolnega otroka,
– socialna izolacija zaradi nege in skrbi za bolnega otroka,
– moteni družinski odnosi zaradi spremenjenih vloge, pomanjkanja časa , strahu in negotovosti glede otrokove bolezni
– ekonomska stiska, zaradi dragih pripomočkov za nego
Naloga medicinske sestre:
Medicinska sestra naj družino vzpodbudi, da so v času hospitalizacije čim več pri otroku in jih vključi v zdravstveno nego, jih nauči izvajati tiste posege, ki jih bodo morali tudi doma sami izvajati. Pomembno je, da družini damo natančna pisna in ustna navodila, ki naj bodo napisana v razumljivem jeziku. Starše spodbujamo, da izrazijo svoje bojazni, nejasnosti in skrbi v zvezi z otrokovo boleznijo, da spoznajo otrokove in družinske zmožnosti za nego in skrb, da spoznajo pomen vključitve otroka v širše družbeno okolje. S starši moramo biti odkriti, seznaniti jih moramo z možnimi pozitivnimi in negativnimi posledicami zdravljenja. Če bodo po odpustu potrebovali pomoč, jim pomagamo pomoč poiskati. Medicinska sestra naj se s starši pogovarja o sedanjosti in prihodnosti, čim manj o preteklosti otrokove bolezni.
Koncept pomoči družbe
Odnos družbe do družin z otroki z dodatnimi potrebami:
Stališča in obnašanje družbe do ljudi z dodatnimi potrebami so imeli in imajo še vedno pomembne posledice v njihovem življenju. Družine in otroci pogosto doživljajo zavračanje, omalovaževanje, doživljajo fizično segregacijo, izolacijo, revščino, pomanjkanje medčloveških odnosov. Spreminjanje javnega mnenja je zapleten proces, zato bodo potrebne različne strategije.
Veliko sprememb bo prineslo opuščanje medicinskih modelov obravnave, ki je bil osredotočen na individualno patologijo. V ospredje prihaja socialni model, ki gleda na motnjo iz zornega kota družbenih omejitev. Novi pristop se bo prizadeval za odstranitev družbenih ovir, vključno z negativnimi stališči družbe, ki preprečujejo polno udeležbo teh ljudi v družbenemu življenju.
Namen pomoči je, omogočiti otrokom s posebnimi telesnimi, duševnimi ali čustvenimi potrebami, da bi v okviru skupnosti živeli čimbolj neodvisno življenje. Pri načrtovanju in izvajanju celostne pomoči in skrbi je potrebno upoštevati načelo interdisciplinarnosti in kompleksnosti in je potrebno upoštevati zdravstvene, socialne in vzgojno-izobraževalne programe. Cilji svetovne zdravstvene organizacije dajejo velik pomen preventivi na primarnem področju s ciljem, da bi preprečili nastanek kroničnih stanj oz. invalidnosti.
– Individualizacija: razpoložljiva pomoč mora biti razporejena v skladu z individualnimi potrebami,
– Decentralizacija: pomoč mora biti hitro dostopna, v bližini doma, zagotovljena mora biti kontinuiteta in fleksibilnost pomoči.
– Zagotavljanje informacij: informacije moramo podati v ustrezni obliki in z ustreznimi sredstvi, ob pravem času,
– Integracija: družini in otrokom je potrebno omogočiti enakopravno sodelovanje v družbenem življenju, izobraževanju…
– Normalizacija: življenje otroka z kroničnim stanjem naj se ne bi razlikovalo od življenja vsakega drugega otroka, bivajo naj v okviru svoje družine,
– Samoodločanje oz. samoopredelitev: odločanje in sodelovanje pri odločitvah, ki jih zadevajo,
– Neodvisnost: pomoč na poti neodvisnosti naj bi bila načrtovana tako, da bi okrepila ohranjene spretnosti pri posamezniku, tako da bi lahko v družbenem življenju dosegel čim večjo neodvisnost. Pomoč naj bi bila na razpolago vsakemu,
Zagovorništvo: cilj zagovorništva je prenos moči od izvajalcev na uporabnike. Gradili naj bi na tem, da damo družinam in otrokom dejansko možnost izbire med različnimi možnostmi, da svoje odločitve lahko spremenijo. Poznamo samozagovorništvo, civilno zagovorništvo, strokovno zagovorništvo, socialno oz. javno zagovorništvo.
Motnje v duševnem razvoju
Poznamo tri kategorije motenj v duševnem razvoju:
– mila oblika; ti otroci lahko živijo doma, hodijo v šole, so del družine, lahko skrbijo zase;
– zmerna oblika; veliko moramo vložiti, da se ti otroci naučijo samostojnosti, da lahko skrbijo zase;
– težka oblika; ti otroci so pogostokrat v institucijah;
– najtežja oblika; ti otroci so popolnoma odvisni od drugih;
Vzroki duševne prizadetosti:
genetični vzroki:
– kromosomski (Dawnov Syndrom)
– napake v metabolizmu (fenilketonurija)
pridobljena stanja:
– prenatalno (rdečke in drugi virusi, toksini, zmanjšana funkcija placente…)
– perinatalno (porodna poškodba, nedonošenost…)
– postnatalno (infekcije, zastrupitve, podhranjenost, travme, sociokulturni faktorji…)
Osnovne potrebe otroka, ki ima težko duševno motnjo:
– dovolj hrane in tekočine;
– skrb za varnost,
– preprečevanje bolečin;
– skrb za primerno gibanje, stimulacijo;
– sprejetost, navezanost na družino;
– delo na sebi, prepoznavanje lastnih potreb;
– samozaznavanje, neodvisnost, če je to mogoče.
Zdravstvena nega
Pripraviti moramo individualni plan zdravstvene nege. Pomembno je, da je otrok, pri katerem sta motena rast in razvoj deležen stimulacije. Stimuliramo lahko z:
– igračami (ročno izdelane, mehke, pralne, varne…);
– petjem, glasbo, komuniciranjem, ki naj bo neprestano;
– vizualno (barve…);
– z vonjem;
– s teksturami (različni predmeti glede na otip);
– s hranjenjem;
– s telovadbo;
– spodbujanje pri vsakodnevnih aktivnostih;
– razmeji “delo” in počitek;
– piši dnevnik o napredovanju.